Willkommen
Ich möchte dich durch meine Geschichte in meine Welt einladen, in der Hoffnung, dich zu informieren und zu inspirieren, während ich dringend nach einem Lebendleberspender suche. Meine Lebenserwartung wird derzeit auf 1–2 Jahre geschätzt, wodurch meine Suche nach einem Lebendspender noch dringlicher geworden ist.
Diese Plattform, toliveher, ist mehr als nur meine persönliche Geschichte. Mein Ziel ist es, andere zu inspirieren und zu motivieren und zu zeigen, dass man trotz Rückschlägen und Herausforderungen weiterhin an sich selbst glauben und die Möglichkeiten und Alternativen erkunden kann, die das Leben uns bietet.
Ich hoffe, dass meine Geschichte dich inspiriert und dich vielleicht sogar dazu ermutigt, dein eigenes Leben und deine Möglichkeiten aus einer anderen Perspektive zu betrachten.
Willkommen bei toliveher.
Über mich
Ich bin Diarra, Mutter von zwei Kindern, habe senegalesische Wurzeln und lebe in den Niederlanden. Als Lehrerin am ROC Amsterdam, ehemalige Mitarbeiterin im Gesundheitswesen und Studentin bringe ich in meiner Arbeit und in meinem Alltag eine große Leidenschaft für Gesundheit und Wohlbefinden zum Ausdruck. Diese verschiedenen Rollen sind alle Teil dessen, was mich ausmacht.
Diese Leidenschaft ist einer der Gründe, warum ich meine Geschichte teilen, auf meine Situation aufmerksam machen und anderen von meiner Suche nach einem möglichen Lebendspender erzählen möchte.
Meine Kinder stehen im Mittelpunkt meines Lebens. Ich möchte für sie da sein, gemeinsam schöne Erinnerungen schaffen und sie aufwachsen sehen.
Gesundheit und Wohlbefinden waren mir schon immer wichtig. Meine eigenen Erfahrungen haben dieses Interesse noch verstärkt. Ich beschäftige mich gerne mit Ernährung, Bewegung, Körperpflege, Wellness und persönlicher Entwicklung.
Im Jahr 2023 habe ich neben meiner Vollzeitbeschäftigung ein Bachelorstudium in Ernährung und Diätetik begonnen. Im Laufe der Jahre habe ich viel Wissen erworben und gelernt, wie wichtig es ist, ein Gleichgewicht zwischen Gesundheit, Einschränkungen und dem Alltag zu finden.
Ist es riskant, Lebendleberspender zu werden?
Der Spender muss:
- Zwischen 18 und 55 Jahre alt sein
- Einen BMI (Body-Mass-Index) unter 33 haben
- Keinen aktiven Drogen- oder Alkoholmissbrauch haben
- Die Blutgruppe O positiv oder O negativ haben
- Nur einen kleinen Teil der Leber spenden
- Zwei bis drei Monate dafür einplanen, dass der gespendete Teil der Leber auf natürliche Weise wieder auf seine normale Größe anwächst
- Sich bewusst sein, dass Komplikationen für den Spender möglich sind, auch wenn sie selten auftreten
Was mir wichtig ist
Mein persönliches Umfeld bedeutet mir am meisten. Meine Kinder, meine Mutter, meine Familie, mein Partner und meine Freunde geben mir Liebe, Unterstützung und Kraft.
Mit der Zeit habe ich gelernt, die Dinge zu schätzen, die man leicht als selbstverständlich ansieht: gemeinsam Zeit zu verbringen, sich bewegen zu können, Pläne zu machen und einfach am täglichen Leben teilzunehmen.
Ich glaube nicht, dass Akzeptanz gleichbedeutend mit Aufgeben ist. Es bedeutet, zu lernen, mit den eigenen Umständen so umzugehen, dass sie einem Kraft und Motivation geben.
Ich möchte weiterhin nach vorne schauen, mich weiterentwickeln und das Beste aus dem Leben machen, das ich habe.
Meine Geschichte
Mein Name ist Diarra und ich bilde am ROC Amsterdam angehende Fachkräfte im Gesundheitswesen aus. Ich habe eine große Leidenschaft für Gesundheit, Wohlbefinden und einen gesunden, ausgewogenen Lebensstil. Diese Leidenschaft ist einer der Gründe, warum ich meine Geschichte teilen, auf meine Situation aufmerksam machen und anderen von meiner Suche nach einem möglichen Lebendspender erzählen möchte.
Während meiner Tätigkeit in der medizinischen Grundversorgung bekam ich 2016 gesundheitliche Probleme. Ich verlor meinen Appetit und dadurch erheblich an Gewicht. Kurz darauf kamen Gelenkbeschwerden hinzu. Anschließend bemerkte ich, dass ich leichter blaue Flecken bekam, häufiger kleine Wunden hatte und diese schlecht heilten. Vor allem aber wurde ich extrem müde. Irgendwann war die Müdigkeit so stark, dass ich während eines Gesprächs mit einem Patienten kaum noch die Augen offen halten konnte.
Noch am selben Tag nahm ich ein Laboranforderungsformular aus dem Schrank, kreuzte mehrere Untersuchungen an und bat eine Kollegin, mir Blut abzunehmen.
Einige Tage später erhielt ich die Ergebnisse. Ich war völlig und sichtlich geschockt, als ich erfuhr, dass meine Leberwerte stark auffällig waren. Eine Kollegin überwies mich zu einem Internisten.
Nach zahlreichen Untersuchungen wurde bei mir 2018 Autoimmunhepatitis (AIH) diagnostiziert. Nach einer langen Zeit voller Beschwerden und Ungewissheit lieferte die Diagnose endlich eine Erklärung.
AIH ist eine chronische Lebererkrankung, bei der das Immunsystem die Leber angreift und dadurch Schäden verursacht, die schließlich dazu führen können, dass die Leber nicht mehr richtig oder in schweren Fällen überhaupt nicht mehr funktioniert. Zum Zeitpunkt meiner Diagnose war meine Leber bereits schwer geschädigt und ich hatte eine Leberzirrhose entwickelt. Ich begann sofort mit der Einnahme hoch dosierter verschreibungspflichtiger Medikamente, die unangenehme Nebenwirkungen mit sich brachten.
Irgendwann war meine Leber so schwer geschädigt, dass mir geraten wurde, mich auf die Warteliste für eine Transplantation setzen zu lassen. Das war äußerst konfrontierend und beängstigend.
Eine Veränderung meines Lebensstils, meiner Ernährung und meiner täglichen Gewohnheiten wurde zur Notwendigkeit.
Durch bewusste Entscheidungen und die enge Zusammenarbeit mit meinem medizinischen Team gelang es mir, meinen Gesundheitszustand zu stabilisieren. Dadurch lebe ich bis heute mit meiner eigenen Leber. Dafür bin ich unglaublich dankbar und darauf bin ich stolz.
Heute, einige Jahre später, hat sich mein Leben durch meine Erkrankung grundlegend verändert. Mit Müdigkeit umzugehen, täglich Medikamente einzunehmen, ein geschwächtes Immunsystem zu haben, regelmäßig ins Krankenhaus zu müssen, stationär aufgenommen zu werden und meine Ernährung anzupassen – all das ist Teil meines Lebens geworden.
Meine chronische Erkrankung zu akzeptieren, war nicht immer einfach. Jahrelang schämte ich mich dafür, anderen Menschen zu erzählen, dass ich krank war. Ich hatte Angst davor, bemitleidet oder missverstanden zu werden, und konnte deshalb nicht offen über meine Situation sprechen. Ich wollte nicht als schwach oder anders wahrgenommen werden und hielt meine Krankheit daher vor vielen Menschen geheim.
Auch äußerlich war nichts zu erkennen, was darauf hindeutete, dass ich krank war.
Mit der Zeit begann ich zu erkennen, dass es keine Zeichen von Schwäche sind, meine Krankheit anzuerkennen und Informationen darüber zu teilen. Im Gegenteil: Beides kann eine Quelle der Kraft und ein wichtiger Bestandteil der Selbstakzeptanz sein. Langsam begann ich, meine Geschichte zu erzählen, und schließlich kam ich an den Punkt, an dem ich heute offen darüber sprechen kann. Aus diesem Selbstvertrauen heraus entstand diese Plattform (toliveher).
Meine Erkrankung hat auch mein Interesse an Ernährung und am Einfluss von Nährstoffen auf den Körper stark verstärkt. Mir wurde bewusst, wie wichtig eine gute Ernährung beim Leben mit einer chronischen Erkrankung sein kann, und ich entwickelte den Wunsch, mehr zu lernen und meine Erkrankung besser zu verstehen. Aus diesem Grund begann ich neben meiner Vollzeitbeschäftigung ein Bachelorstudium in Ernährung und Diätetik.
Im Laufe der Jahre habe ich umfangreiche wissenschaftliche Kenntnisse erworben und gelernt, wie ich die beste Version meiner selbst werden kann. Es hat einige Zeit gedauert, aber heute kann ich sagen, dass ich ein gutes Gleichgewicht zwischen meinen Einschränkungen, meiner Gesundheit und meinem Alltag gefunden habe. Dabei geht es nicht nur um Ernährung, sondern auch um Bewegung, Körperpflege, Wellness und persönliche Entwicklung.
Ich bin stolz auf die Schritte, die ich gegangen bin. Ich habe gelernt, dass Akzeptanz nicht dasselbe ist wie Aufgeben. Es bedeutet, zu lernen, mit den eigenen Umständen so umzugehen, dass sie einem Kraft und Motivation geben.
Meine Krankheit ist zu einem Teil meiner Geschichte geworden. Einer Geschichte, die ich heute erhobenen Hauptes erzählen kann.
Gleichzeitig bin ich erneut an einem wichtigen Wendepunkt in meinem Leben angekommen. Am 9. September 2026 hatte ich einen Kontrolltermin bei meinem medizinischen Team im Erasmus MC. Während dieses Gesprächs fragte ich nach meiner derzeitigen Lebenserwartung. Mein Arzt aus der Abteilung für Magen-Darm-Leber-Erkrankungen am Erasmus MC teilte mir mit, dass meine Lebenserwartung auf 1–2 Jahre geschätzt wird.
Mein medizinisches Team und ich kamen unmittelbar zu dem Schluss, dass eine Lebertransplantation dringend erforderlich ist, um dieser lebensbedrohlichen Situation zu begegnen. Während ich dies schreibe, verschlechtert sich meine Leberfunktion weiter.
Um zu verhindern, dass auch meine anderen Organe beeinträchtigt werden, wird mir nun eine Lebertransplantation empfohlen.
Glücklicherweise bin ich noch relativ fit und kräftig. Deshalb ist es wichtig, jetzt sofort zu handeln, damit ich diesen intensiven Prozess in bestmöglicher körperlicher Verfassung durchlaufen und mir die bestmögliche Chance auf Genesung geben kann.
Die Suche beginnt
Es gibt zwei Möglichkeiten für eine Lebertransplantation: Der Empfänger kann eine Leber von einem verstorbenen Spender oder einen Teil der Leber eines Lebendspenders erhalten.
Ich suche dringend nach jemandem, der bereit ist, mir einen Teil seiner Leber zu spenden.
Eine Lebertransplantation mit einem Lebendspender könnte mir die Möglichkeit geben, so schnell wie möglich eine Transplantation zu erhalten, bevor sich mein Gesundheitszustand weiter verschlechtert. Neben meiner persönlichen Präferenz für einen Lebendspender bietet eine Transplantation mit einem Lebendspender mehrere Vorteile gegenüber einer Transplantation mit einem verstorbenen Spender.
Daher ist es für mich unglaublich wichtig, rechtzeitig einen Lebendspender zu finden. Es könnte mir die Möglichkeit geben, mein Leben weiterzuführen und für meine Kinder und meine Angehörigen da zu sein.
Meine Stärke
Wo findet man die Kraft, wenn das Leben einen vor eine große Herausforderung stellt?
Meine Kraft beginnt bei den Menschen, die ich liebe. Meine beiden Kinder sind meine größte Quelle der Liebe und Motivation. Sie geben mir jeden Tag aufs Neue einen Grund, weiterzumachen. Ich möchte für sie da sein, mehr als es mir mein Leben derzeit erlaubt. Ich möchte mit ihnen schöne Erinnerungen schaffen und sie aufwachsen sehen. Ihre Liebe gibt mir Kraft.
Meine Mutter ist meine helfende Hand. Sie ist für mich da, wenn Schwierigkeiten und Herausforderungen auftreten. Ihre Unterstützung bietet mir praktische Hilfe und gibt mir in meinen schwierigsten Zeiten mein Selbstvertrauen zurück. Sie glaubt an mich. Mit ihrer Unterstützung kann ich mehrmals pro Woche Sport treiben und erhalte in verschiedenen Bereichen meines Alltags Hilfe. Das hilft mir, mich körperlich und mental besser zu fühlen. Wir haben eine ganz besondere Verbindung.
Die wunderbaren Menschen um mich herum, darunter auch mein Partner, sind ebenfalls unglaublich wichtig für mich. Ich bin dankbar für jeden, der für mich da ist. Ich habe gelernt, dass man eine schwere Last nicht allein tragen muss. Ich glaube, dass es etwas ganz Besonderes ist, Menschen zu haben, auf die man sich immer verlassen kann, und dass man dies niemals als selbstverständlich ansehen sollte.
Bewegung gibt mir Kraft
Eine weitere wichtige Kraftquelle für mich ist Bewegung. Sport ist seit vielen Jahren ein fester Bestandteil meines Lebens. Ich versuche, etwa fünfmal pro Woche Sport zu treiben, darunter Fitnesstraining, Laufen und Pilates. Bewegung bedeutet für mich viel mehr, als einfach nur körperlich aktiv zu sein. Sie ist meine Art, körperlich und mental stark zu bleiben. Sie gibt meinem ganzen Körper und Geist Energie und hilft mir außerdem, diszipliniert und auf Kurs zu bleiben. Das Gefühl, das mir Bewegung gibt, erinnert mich daran, wozu mein Körper noch immer fähig ist.
Aufgrund meiner AIH (Autoimmunhepatitis) habe ich unter anderem rheumatische Beschwerden. Die Morgenstunden können der schwierigste Teil meines Tages sein. Wenn ich bei Sonnenaufgang aufwache, habe ich regelmäßig Schmerzen und Steifheit in meinen Gelenken. Genau deshalb beginne ich schon früh am Tag, mich zu bewegen. Sobald ich in Bewegung komme, merke ich, dass die Steifheit und die Schmerzen nachlassen. Mein Körper kommt leichter in Gang.
Ich bin dabei unglaublich konsequent. Nicht weil ich jeden Tag motiviert bin, sondern weil ich gelernt habe, dass Motivation nicht immer notwendig ist, wenn etwas erst einmal zu einem Teil dessen geworden ist, wer man ist. Manchmal muss man einfach anfangen. Auch an den Tagen, an denen es schwerfällt.
Ich bin mehr als meine Erkrankung
Mein Gesundheitszustand hat mein Leben verändert, aber ich weigere mich, mich davon definieren zu lassen. Ich habe keinen Einfluss darauf, dass ich AIH habe. Ich kann nicht alles kontrollieren, was mein Körper mir zumutet, und was meine Zukunft bringt, bleibt ungewiss. Worauf ich jedoch Einfluss habe, ist die Art und Weise, wie ich mit meiner Situation umgehe.
Ich glaube, dass meine Erkrankung aus einem bestimmten Grund in mein Leben gekommen ist. Vielleicht ist diese unangenehme Realität als Teil einer Aufgabe auf meinen Weg gekommen, meine Geschichte zu teilen. Vielleicht muss ich diesen schmerzhaften Prozess durchlaufen, um anderen schließlich zu zeigen, dass man trotz Rückschlägen weiter träumen, aktiv bleiben, wachsen und dieses kostbare Leben, das uns geschenkt wurde, genießen kann. Vielleicht kann ich auch andere dazu motivieren, gut für sich selbst zu sorgen und das Beste aus sich herauszuholen.
Ich bin davon überzeugt, dass so vieles möglich ist, wenn man lernt, das zu akzeptieren, was man nicht ändern kann, weiterhin an sich selbst glaubt und sich von dem, was einem widerfährt, nicht einschränken lässt. Keiner von uns ist eindimensional. Eine Diagnose ist nur ein Teil dessen, wer man ist. Sie bestimmt nicht, wer man ist, wozu man fähig ist oder welche Ziele man erreichen kann. Meine Erkrankung ist Teil meiner Geschichte, aber die letzte Seite dieser Geschichte ist noch nicht geschrieben.
Ich möchte weiterhin ein erfülltes und sinnvolles Leben führen. Rechtzeitig einen Lebendspender zu finden, hat für mich hohe Priorität, aber es ist nicht mein einziges Ziel. Ich möchte auch andere Menschen motivieren und inspirieren, das Beste aus sich herauszuholen, unabhängig von den Herausforderungen, die ihnen begegnen.
Wie du helfen kannst
Zunächst möchte ich dich bitten, meine Geschichte zu teilen und dabei zu helfen, sie weiterzuverbreiten, damit mein Aufruf so viele Menschen wie möglich erreicht und meine Geschichte für ihren Zweck mehr Aufmerksamkeit erhält.
Wenn du Fragen hast oder weitere Informationen über eine Lebendleberspende und die dafür notwendigen Voraussetzungen möchtest, kannst du dich gerne an mich wenden. Du kannst mich jederzeit für weitere Informationen kontaktieren oder dich direkt mit dem Erasmus MC in Verbindung setzen.
Beim Erasmus MC kannst du dich unverbindlich über die Lebendspende informieren und dich als möglicher Spender untersuchen lassen. Dies kann vertraulich und ohne meine Beteiligung an diesem Prozess erfolgen. Als Empfängerin einer Lebendleberspende werde ich während dieses Prozesses nicht informiert. Das Erasmus MC behandelt alle Informationen sorgfältig und vertraulich.
Hier auf dieser Plattform (toliveher) findest du ebenfalls weitere Informationen über meine Geschichte, meinen Aufruf und die Lebendleberspende.
Vielen Dank, dass du dir die Zeit genommen hast, meine Geschichte und meinen Aufruf zu lesen. Und vor allem: Vielen Dank fürs Teilen, Mitdenken und dafür, dass du mithilfst, meine Geschichte mehr Menschen zugänglich zu machen.
Alles Liebe, Diarra