Welkom
Ik wil je graag meenemen in mijn wereld door mijn verhaal te delen, in de hoop je te informeren en te inspireren, terwijl ik dringend op zoek ben naar een leverdonor. Mijn levensverwachting wordt momenteel geschat op 1–2 jaar, waardoor mijn zoektocht naar een levende donor nog urgenter is geworden.
Dit platform, toliveher, is meer dan alleen mijn persoonlijke verhaal. Mijn doel is om anderen te inspireren en te motiveren en te laten zien dat je, ondanks tegenslagen en uitdagingen, in jezelf kunt blijven geloven en de mogelijkheden en alternatieven kunt blijven onderzoeken die het leven ons biedt.
Hopelijk inspireert mijn verhaal je en moedigt het je misschien zelfs aan om op een andere manier naar je eigen leven en mogelijkheden te kijken.
Welkom bij toliveher.
Over mij
Ik ben Diarra, moeder van twee kinderen, heb Senegalese roots en woon in Nederland. Als docent aan het ROC van Amsterdam, voormalig zorgprofessional en student draag ik in mijn werk en dagelijks leven een grote passie voor gezondheid en welzijn uit. Deze verschillende rollen maken allemaal deel uit van wie ik ben.
Deze passie is een van de redenen waarom ik mijn verhaal wil delen, aandacht wil vragen voor mijn situatie en mensen wil vertellen over mijn zoektocht naar een mogelijke levende donor.
Mijn kinderen staan centraal in mijn leven. Ik wil er voor hen zijn, samen mooie herinneringen maken en hen zien opgroeien.
Gezondheid en welzijn zijn altijd belangrijk voor mij geweest. Mijn eigen ervaringen hebben die interesse alleen maar versterkt. Ik verdiep me graag in voeding, beweging, persoonlijke verzorging, wellness en persoonlijke ontwikkeling.
In 2023 ben ik, naast mijn fulltime baan, begonnen aan de bacheloropleiding Voeding en Diëtetiek. Door de jaren heen heb ik veel kennis opgedaan en geleerd hoe belangrijk het is om een balans te vinden tussen gezondheid, beperkingen en het dagelijks leven.
Is het riskant om leverdonor te worden?
De donor moet:
- Tussen de 18 en 55 jaar oud zijn
- Een BMI (Body Mass Index) lager dan 33 hebben
- Geen actief drugs- of alcoholmisbruik hebben
- Bloedgroep O-positief of O-negatief hebben
- Slechts een klein deel van de lever doneren
- Er rekening mee houden dat het twee tot drie maanden duurt voordat het gedoneerde deel van de lever op natuurlijke wijze weer tot zijn normale grootte is aangegroeid
- Zich ervan bewust zijn dat complicaties voor de donor mogelijk zijn, hoewel deze zeldzaam zijn
Wat voor mij belangrijk is
Mijn steun en toeverlaat betekent het meest voor mij. Mijn kinderen, mijn moeder, mijn familie, mijn partner en mijn vrienden geven me liefde, steun en kracht.
In de loop der tijd heb ik de dingen leren waarderen die gemakkelijk als vanzelfsprekend worden beschouwd: samen tijd doorbrengen, kunnen bewegen, plannen maken en gewoon deelnemen aan het dagelijks leven.
Ik geloof niet dat acceptatie hetzelfde is als opgeven. Het betekent dat je leert omgaan met je omstandigheden op een manier die je kracht en motivatie geeft.
Ik wil vooruit blijven kijken, blijven groeien en het beste maken van het leven dat ik heb.
Mijn verhaal
Mijn naam is Diarra en ik leid nieuwe zorgprofessionals op aan het ROC van Amsterdam. Ik heb een oprechte passie voor gezondheid, welzijn en een gezonde, evenwichtige levensstijl. Deze passie is een van de redenen waarom ik mijn verhaal wil delen, aandacht wil vragen voor mijn situatie en mensen wil vertellen over mijn zoektocht naar een mogelijke levende donor.
Toen ik in de eerstelijnszorg werkte, kreeg ik in 2016 gezondheidsproblemen. Ik verloor mijn eetlust en daardoor ook veel gewicht. Al snel volgden gewrichtsproblemen. Vervolgens merkte ik dat ik gemakkelijker blauwe plekken kreeg, vaker kleine wondjes had en dat deze slecht genazen. Bovenal werd ik extreem moe. Op een gegeven moment was de vermoeidheid zo ernstig dat ik tijdens een gesprek met een patiënt mijn ogen nauwelijks open kon houden.
Diezelfde dag pakte ik een laboratoriumaanvraagformulier uit de kast, vinkte verschillende onderzoeken aan en vroeg een collega om bloed bij mij af te nemen.
Een paar dagen later kreeg ik de uitslagen. Ik was totaal en zichtbaar geschokt toen ik hoorde dat mijn leverwaarden ernstig afwijkend waren. Een collega verwees me door naar een internist.
Na talrijke onderzoeken werd in 2018 de diagnose auto-immuunhepatitis (AIH) gesteld. Na een lange periode van klachten en onzekerheid gaf de diagnose eindelijk een verklaring.
AIH is een chronische leverziekte waarbij het immuunsysteem de lever aanvalt en schade veroorzaakt, waardoor de lever uiteindelijk niet meer goed kan functioneren of, in ernstige gevallen, helemaal niet meer kan functioneren. Tegen de tijd dat de diagnose werd gesteld, was mijn lever al ernstig beschadigd en had ik levercirrose ontwikkeld. Ik begon onmiddellijk met hoge doseringen voorgeschreven medicatie, die onaangename bijwerkingen met zich meebracht.
Op een gegeven moment was mijn lever zo ernstig beschadigd dat mij werd geadviseerd om op de wachtlijst voor een transplantatie te worden geplaatst. Dat was bijzonder confronterend en beangstigend.
Het aanpassen van mijn levensstijl, voeding en dagelijkse gewoonten werd een noodzaak.
Door bewuste keuzes te maken en nauw samen te werken met mijn medisch team, lukte het mij mijn gezondheid te stabiliseren. Daardoor leef ik vandaag de dag nog steeds met mijn eigen lever. Daar ben ik ontzettend dankbaar voor en trots op.
Nu, enkele jaren later, is mijn leven als gevolg van mijn aandoening ingrijpend veranderd. Omgaan met vermoeidheid, dagelijks medicatie gebruiken, een verzwakt immuunsysteem hebben, regelmatig naar het ziekenhuis gaan, ziekenhuisopnames en het aanpassen van mijn voeding zijn allemaal onderdeel van mijn leven geworden.
Het accepteren van mijn chronische aandoening is niet altijd gemakkelijk geweest. Jarenlang schaamde ik me ervoor om anderen te vertellen dat ik ziek was. Ik was bang dat mensen medelijden met me zouden hebben of me verkeerd zouden begrijpen, waardoor ik niet open durfde te zijn over mijn situatie. Ik wilde niet als zwak of anders worden gezien en hield mijn ziekte daarom voor veel mensen verborgen.
Aan de buitenkant was bovendien niets te zien waaruit bleek dat ik ziek was.
Na verloop van tijd begon ik te beseffen dat het erkennen van en informatie delen over mijn ziekte geen tekenen van zwakte zijn. Integendeel, ze kunnen juist een bron van kracht zijn en een belangrijk onderdeel van zelfacceptatie. Langzaam begon ik mijn verhaal te delen, wat er uiteindelijk toe heeft geleid dat ik er nu openlijk over kan praten. Uit dat zelfvertrouwen is dit platform (toliveher) ontstaan.
Mijn aandoening heeft ook mijn interesse in voeding en de invloed van voedingsstoffen op het lichaam sterk vergroot. Ik realiseerde me hoe essentieel goede voeding kan zijn wanneer je met een chronische ziekte leeft en kreeg de behoefte om meer te leren en mijn aandoening beter te begrijpen. Daarom ben ik, naast mijn fulltime baan, begonnen aan een bacheloropleiding Voeding en Diëtetiek.
Door de jaren heen heb ik veel wetenschappelijke kennis opgedaan en geleerd hoe ik de beste versie van mezelf kan worden. Het heeft enige tijd gekost, maar inmiddels kan ik zeggen dat ik een goede balans heb gevonden tussen mijn beperkingen, mijn gezondheid en mijn dagelijks leven. Daarbij gaat het niet alleen om voeding, maar ook om beweging, persoonlijke verzorging, wellness en persoonlijke ontwikkeling.
Ik ben trots op de stappen die ik heb gezet. Ik heb geleerd dat acceptatie niet hetzelfde is als opgeven. Het betekent dat je leert omgaan met je omstandigheden op een manier die je kracht en motivatie geeft.
Mijn ziekte is onderdeel geworden van mijn verhaal. Een verhaal dat ik nu met opgeheven hoofd kan vertellen.
Tegelijkertijd ben ik opnieuw op een belangrijk kruispunt in mijn leven aangekomen. Op 9 september 2026 had ik een vervolgafspraak met mijn medisch team in het Erasmus MC. Tijdens dat gesprek vroeg ik naar mijn huidige levensverwachting. Mijn arts van de afdeling MDL van het Erasmus MC vertelde mij dat mijn levensverwachting wordt geschat op 1–2 jaar.
Mijn medisch team en ik kwamen onmiddellijk tot de conclusie dat een levertransplantatie dringend noodzakelijk was om deze levensbedreigende situatie aan te pakken. Terwijl ik dit schrijf, blijft mijn leverfunctie achteruitgaan.
Om te voorkomen dat ook mijn andere organen worden aangetast, wordt nu een levertransplantatie geadviseerd.
Gelukkig ben ik nog relatief fit en sterk. Daarom is het belangrijk om nu direct in actie te komen, zodat ik dit intensieve traject in een zo goed mogelijke conditie kan doorlopen en mezelf de best mogelijke kans op herstel kan geven.
De zoektocht begint
Er zijn twee mogelijkheden voor een levertransplantatie: de ontvanger kan een lever van een overleden donor ontvangen of een deel van de lever van een levende donor.
Ik ben dringend op zoek naar iemand die bereid is een deel van zijn of haar lever aan mij te doneren.
Een levertransplantatie met een levende donor zou mij de mogelijkheid kunnen geven om zo snel mogelijk een transplantatie te ondergaan, voordat mijn gezondheid verder achteruitgaat. Naast mijn voorkeur voor een levende leverdonor biedt transplantatie met een levende donor verschillende voordelen ten opzichte van transplantatie met een overleden donor.
Het tijdig vinden van een levende donor is daarom ontzettend belangrijk voor mij. Het zou mij de mogelijkheid kunnen geven om verder te gaan met mijn leven en er te zijn voor mijn kinderen en dierbaren.
Mijn kracht
Waar vind je de kracht wanneer het leven je voor een grote uitdaging stelt?
Mijn kracht begint bij de mensen van wie ik houd. Mijn twee kinderen zijn mijn grootste bron van liefde en motivatie. Zij geven mij iedere dag opnieuw een reden om door te gaan. Ik wil er voor hen zijn, meer dan mijn leven mij op dit moment toestaat. Ik wil samen met hen mooie herinneringen maken en hen zien opgroeien. Hun liefde geeft mij kracht.
Mijn moeder is mijn helpende hand. Ze is er voor mij wanneer zich moeilijkheden en uitdagingen voordoen. Haar steun biedt praktische hulp en geeft mij in mijn moeilijkste momenten mijn zelfvertrouwen terug. Ze gelooft in mij. Met haar steun kan ik meerdere keren per week sporten en krijg ik hulp op verschillende gebieden van mijn dagelijks leven. Dit helpt mij om me zowel lichamelijk als geestelijk beter te voelen. We hebben een heel bijzondere band.
De fijne mensen om mij heen, waaronder mijn partner, zijn ook ontzettend belangrijk voor mij. Ik ben dankbaar voor iedereen die er voor mij is. Ik heb geleerd dat je een zware last niet alleen hoeft te dragen. Ik geloof dat het heel bijzonder is om mensen te hebben op wie je altijd kunt rekenen en dat je dit nooit als vanzelfsprekend moet beschouwen.
Bewegen geeft mij kracht
Een andere belangrijke bron van kracht voor mij is beweging. Sporten maakt al jarenlang een vast onderdeel uit van mijn leven. Ik probeer ongeveer vijf keer per week te sporten en doe daarbij aan fitness, hardlopen en Pilates. Bewegen gaat voor mij om veel meer dan alleen lichamelijk actief zijn. Het is mijn manier om lichamelijk en geestelijk sterk te blijven. Het geeft mijn hele lichaam en geest energie en helpt me bovendien gedisciplineerd en op koers te blijven. Het gevoel dat bewegen mij geeft, herinnert me aan alles waartoe mijn lichaam nog steeds in staat is.
Door mijn AIH (auto-immuunhepatitis) heb ik onder andere last van reumatische klachten. De ochtenden kunnen het zwaarste deel van mijn dag zijn. Wanneer ik bij zonsopgang wakker word, heb ik regelmatig pijn en stijfheid in mijn gewrichten. Juist daarom begin ik vroeg op de dag met bewegen. Zodra ik in beweging kom, merk ik dat de stijfheid en pijn afnemen. Mijn lichaam komt gemakkelijker op gang.
Ik ben hierin ontzettend consequent. Niet omdat ik iedere dag gemotiveerd ben, maar omdat ik heb geleerd dat motivatie niet altijd nodig is zodra iets onderdeel is geworden van wie je bent. Soms moet je gewoon beginnen. Ook op de dagen waarop het moeilijk is.
Ik ben meer dan mijn aandoening
Mijn gezondheidstoestand heeft mijn leven veranderd, maar ik weiger me erdoor te laten definiëren. Ik heb geen invloed op het feit dat ik AIH heb. Ik kan niet alles bepalen wat mijn lichaam mij brengt en wat de toekomst voor mij in petto heeft, blijft onbekend. Waar ik wél invloed op heb, is hoe ik met mijn situatie omga.
Ik geloof dat mijn aandoening met een reden in mijn leven is gekomen. Misschien is deze onaangename realiteit op mijn pad gekomen als onderdeel van een missie om mijn verhaal te delen. Misschien moet ik dit pijnlijke proces doormaken om uiteindelijk mensen te laten zien dat je ondanks tegenslagen kunt blijven dromen, actief kunt blijven, kunt groeien en kunt genieten van dit kostbare leven dat ons is gegeven. Misschien kan ik anderen ook motiveren om goed voor zichzelf te zorgen en het beste uit zichzelf te halen.
Ik ben ervan overtuigd dat er zoveel mogelijk is wanneer je leert accepteren wat je niet kunt veranderen, in jezelf blijft geloven en weigert je te laten beperken door wat je overkomt. Niemand van ons is eendimensionaal. Een diagnose is slechts één onderdeel van wie je bent. Het bepaalt niet wie je bent, waartoe je in staat bent of welke doelen je kunt bereiken. Mijn aandoening maakt deel uit van mijn verhaal, maar de laatste bladzijde van dit verhaal moet nog worden geschreven.
Ik wil een betekenisvol leven blijven leiden. Het tijdig vinden van een levende donor heeft hoge prioriteit, maar het is niet mijn enige doel. Ik wil ook graag mensen motiveren en inspireren om het beste uit zichzelf te halen, ongeacht de uitdagingen die op hun pad komen.
Hoe jij kunt helpen
Allereerst wil ik je vragen om mijn verhaal te delen en te helpen het verder te verspreiden, zodat mijn oproep zoveel mogelijk mensen kan bereiken en mijn verhaal meer aandacht krijgt voor het doel waarvoor ik het deel.
Als je vragen hebt of meer informatie wilt over levende leverdonatie en wat daarvoor nodig is, neem dan gerust contact met mij op. Je bent altijd welkom om contact met mij op te nemen voor meer informatie of om rechtstreeks contact op te nemen met het Erasmus MC.
Bij het Erasmus MC kun je geheel vrijblijvend meer informatie krijgen over levende donatie en je laten beoordelen als mogelijke donor. Dit kan vertrouwelijk en zonder mijn betrokkenheid bij het proces. Als ontvanger van een leverdonatie word ik tijdens dit proces niet geïnformeerd. Het Erasmus MC gaat zorgvuldig en vertrouwelijk om met alle informatie.
Hier op dit platform (toliveher) kun je ook meer informatie vinden over mijn verhaal, mijn oproep en levende leverdonatie.
Bedankt dat je de tijd hebt genomen om mijn verhaal en mijn oproep te lezen. En bovenal: bedankt voor het delen, meedenken en helpen om mijn verhaal meer mensen te laten bereiken.
Liefs, Diarra