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Alors que je travaillais dans les soins de santé primaires, j’ai commencé à avoir des problèmes de santé en 2016. J’ai perdu l’appétit et, par conséquent, beaucoup de poids. Des problèmes articulaires sont rapidement apparus. J’ai ensuite remarqué que j’avais plus facilement des bleus, que de petites blessures apparaissaient plus fréquemment et qu’elles cicatrisaient mal. Mais surtout, j’étais extrêmement fatiguée. À un moment donné, la fatigue est devenue si intense que, pendant une conversation avec un patient, j’avais énormément de mal à garder les yeux ouverts.

Ce même jour, j’ai pris un formulaire de demande d’analyses dans l’armoire, coché plusieurs examens et demandé à une collègue de me faire une prise de sang.

Quelques jours plus tard, j’ai reçu les résultats. J’ai été profondément et visiblement bouleversée lorsque j’ai appris que mes valeurs hépatiques étaient très anormales. Une collègue m’a orientée vers un interniste.

Après de nombreux examens, on m’a diagnostiqué une hépatite auto-immune (HAI) en 2018. Après une longue période de symptômes et d’incertitude, le diagnostic apportait enfin une explication.

L’HAI est une maladie chronique du foie dans laquelle le système immunitaire attaque le foie, provoquant des lésions qui peuvent, à terme, l’empêcher de fonctionner correctement ou, dans les cas graves, de fonctionner tout court. Au moment de mon diagnostic, mon foie était déjà gravement endommagé et j’avais développé une cirrhose du foie. J’ai immédiatement commencé à prendre de fortes doses de médicaments prescrits, qui ont entraîné des effets secondaires désagréables.

À un moment donné, mon foie était tellement endommagé qu’on m’a conseillé de m’inscrire sur la liste d’attente pour une transplantation. Cela a été extrêmement difficile à accepter et très effrayant.

Changer mon mode de vie, mon alimentation et mes habitudes quotidiennes est devenu une nécessité.

En faisant des choix réfléchis et en travaillant en étroite collaboration avec mon équipe médicale, j’ai réussi à stabiliser mon état de santé. Grâce à cela, je vis encore aujourd’hui avec mon propre foie. C’est quelque chose dont je suis extrêmement reconnaissante et fière.

Aujourd’hui, plusieurs années plus tard, ma vie a profondément changé en raison de ma maladie. Gérer la fatigue, prendre quotidiennement des médicaments, vivre avec un système immunitaire affaibli, me rendre régulièrement à l’hôpital, être hospitalisée et adapter mon alimentation font désormais partie de ma vie.

Accepter ma maladie chronique n’a pas toujours été facile. Pendant des années, j’ai eu honte de dire aux autres que j’étais malade. J’avais peur que l’on me prenne en pitié ou que l’on me comprenne mal, ce qui m’empêchait de parler ouvertement de ma situation. Je ne voulais pas être perçue comme faible ou différente, alors j’ai caché ma maladie à de nombreuses personnes.

Extérieurement, rien ne laissait non plus penser que j’étais malade.

Avec le temps, j’ai commencé à comprendre que reconnaître ma maladie et partager des informations à son sujet ne sont pas des signes de faiblesse. Au contraire, cela peut être une source de force et une étape importante vers l’acceptation de soi. Peu à peu, j’ai commencé à partager mon histoire, jusqu’à parvenir au point où je me sens aujourd’hui capable d’en parler ouvertement. C’est de cette confiance qu’est née cette plateforme (toliveher).

Ma maladie a également considérablement renforcé mon intérêt pour la nutrition et l’influence des nutriments sur le corps. J’ai compris à quel point une bonne alimentation peut être essentielle lorsqu’on vit avec une maladie chronique, et j’ai ressenti le besoin d’en apprendre davantage et de mieux comprendre ma maladie. C’est pour cette raison que j’ai commencé une licence en nutrition et diététique tout en travaillant à temps plein.

Au fil des années, j’ai acquis de nombreuses connaissances scientifiques et appris à devenir la meilleure version de moi-même. Cela a pris du temps, mais je peux aujourd’hui dire que j’ai trouvé un bon équilibre entre mes limitations, ma santé et ma vie quotidienne. Il ne s’agit pas seulement de nutrition, mais aussi d’activité physique, de soins personnels, de bien-être et de développement personnel.

Je suis fière du chemin que j’ai parcouru. J’ai appris qu’accepter ne signifie pas abandonner. Cela signifie apprendre à vivre avec sa situation d’une manière qui apporte force et motivation.

Ma maladie fait désormais partie de mon histoire. Une histoire que je peux aujourd’hui raconter la tête haute.

Parallèlement, je me trouve une nouvelle fois à un tournant important de ma vie. Le 9 septembre 2026, j’ai eu un rendez-vous de suivi avec mon équipe médicale à l’Erasmus MC. Au cours de cet entretien, je leur ai demandé quelle était mon espérance de vie actuelle. Mon médecin du service de gastro-entérologie et d’hépatologie de l’Erasmus MC m’a indiqué que mon espérance de vie était estimée à 1–2 ans.

Mon équipe médicale et moi sommes immédiatement arrivées à la conclusion qu’une transplantation du foie était devenue urgente pour faire face à cette situation mettant ma vie en danger. Au moment où j’écris ces lignes, ma fonction hépatique continue de se détériorer.

Afin d’éviter que mes autres organes ne soient également affectés, une transplantation du foie est désormais recommandée.

Heureusement, je suis encore relativement en forme et forte. C’est pourquoi il est important d’agir immédiatement, afin que je puisse traverser ce processus intensif dans les meilleures conditions possibles et me donner les meilleures chances de rétablissement.